ひだまりたんぽぽ
有機酸・脂肪酸代謝異常症のウェブサイトへようこそ(患者家族が運営しています)

トップページ  わたしたちについて  たんぽぽひろば  どんな病気? 
ガイドブック   福祉や制度  シンポジウム  先天性代謝異常症のこどもを守る会 
わたしたちのたからもの  お星さまに守られて  about_us.htmlmember_field.htmldisease_top.htmlguide.htmlwelfare.htmlsymposium_top.htmlsave_children_top.htmltreasure_top.htmlangel.htmlshapeimage_1_link_0shapeimage_1_link_1shapeimage_1_link_2shapeimage_1_link_3shapeimage_1_link_4shapeimage_1_link_5shapeimage_1_link_6shapeimage_1_link_7shapeimage_1_link_8shapeimage_1_link_9
 

このウエブサイトの目的は…

  1. わが子に聞いたこともない病名を告げられ、途方にくれているパパやママの心のよりどころになること

  2. 病気と向き合って毎日を暮らしているお友だちやご家族がより充実した楽しい生活を送るための足がかりとなること

  3. 病気と懸命に闘ってお星さまになったお友だちの生きた証を刻み、ご家族の気持ちに寄り添うこと

  4. 患者や患者のご家族以外で、この病気の患者をサポートする立場の方々と交流をはかること

 みなさまのお越しを心よりお待ちしていました。どうぞ、ゲストブックに足跡をお残しください。

お問い合わせ
ご相談窓口http://form1.fc2.com/form/?id=569552

ゲストブックhttp://pa-mma.web5.jp/su1_guestbook/su1_guestbook.cgi?

新聞記事save_children_top.html
 

有機酸代謝異常症の例

  1. 1)メチルマロン酸血症

  2. 2)プロピオン酸血症

  3. 3)β-ケトチオラーゼ欠損症

  4. 4)イソ吉草酸血症

  5. 5)3-メチルクロトニルCoAカルボキシラーゼ欠損症

  6. 6)メチルグルタコン酸尿症

  7. 7)3-ヒドロキシ-3-メチルグルタル酸血症

  8. 8)3-ヒドロキシ-3-メチルグルタリルCoA合成酵素欠損症

  9. 9)スクシニル-CoA:3-ケト酸CoAトランスフェラーゼ(SCOT)欠損症

  10. 10)複合カルボキシラーゼ欠損症

  11. 11)グルタル酸血症1型

  12. 12)グルタル酸血症2型

  13. 13)原発性高シュウ酸尿症

  14. 14)アルカプトン尿症

  15. 15)グリセロール尿症

  16. 16)先天性胆汁酸代謝異常症


脂肪酸代謝異常症の例

  1. 1)全身性カルニチン欠損症

  2. 2)カルニチンパルミトイルトランスフェラーゼI欠損症

  3. 3)カルニチンパルミトイルトランスフェラーゼII欠損症

  4. 4)カルニチンアシルカルニチントランスロカーゼ欠損症

  5. 5)極長鎖アシルCoA脱水素酵素欠損症

  6. 6)中鎖アシルCoA脱水素酵素欠損症

  7. 7)短鎖アシルCoA脱水素酵素欠損症

  8. 8)三頭酵素欠損症

  9. 9)3-ヒドロキシアシルCoA脱水素酵素欠損症

関連サイト


有機酸・脂肪酸
暮らしの知恵袋http://pammadiet.blog.fc2.com/

タンデムマス・
スクリーニング普及協会http://tandem-ms.or.jp/

こども健康倶楽部http://kodomo-kenkou.com/

Ohana
ケアセンターhttp://ohanacare.web.fc2.com/index.html

新生児マス・スクリーニングで陽性となった赤ちゃんのご家族へ
(広島大学小児科)http://home.hiroshima-u.ac.jp/~syoni/hiroped/nbs/introduction.html